Исла Килпатрик-Скритон — единственный в мире человек с болезнью Бенджамина Баттона » Адыгея - Новости, события, комментарии, факты

» » Исла Килпатрик-Скритон — единственный в мире человек с болезнью Бенджамина Баттона
Исла Килпатрик-Скритон — единственный в мире человек с болезнью Бенджамина Баттона 22:42 Пятница 0 859
17-01-2020, 22:42

Исла Килпатрик-Скритон — единственный в мире человек с болезнью Бенджамина Баттона


Здравствуйте, дорогие друзья!


Периодически мы рассказываем вам о жизнях людей с необычными, а порой довольно сложными судьбами. И сегодняшнюю статью хотим посвятить 2-летней девочке по имени Исла, которая родилась с редкой генетической болезнью — мандибулоакральной дисплазией, называемую еще болезнью Бенджамина Баттона из-за быстрого старения клеток организма.




Исла Килпатрик-Скритон — единственный в мире человек с болезнью Бенджамина Баттона


Исла Килпатрик-Скритон появилась на свет в Лестере (Великобритания) в 2017 году в обычной семье, где уже рос один абсолютно здоровый ребенок. О том, что она имеет какое-то генетическое заболевание стало известно еще до ее рождения, но родители приняли решение рожать, так как были готовы растить малышку с особенностями.


Однако диагноз, который поставили Исле после детального обследования, поразил абсолютно всех. Врачи сразу даже не смогли объяснить обеспокоенным родителям, как протекает данное заболевание и что их дочь ждет в будущем, посоветовав погуглить в интернете, так как абсолютно никто из ныне живущих специалистов не сталкивался с такой формой генетического заболевания.






Уже позже, ознакомившись с клинической картиной всех известных ранее случаев данного заболевание, а их всего 40 (!!!), специалисты сообщили, что мандибулоакральную дисплазию можно называть болезнью Бенджамина Баттона, так как симптомы у больных похожи на те, что имел герой рассказа Фрэнсиса Скотта Фицджеральда.


В частности, клетки Ислы стареют гораздо быстрее нормы, сужаются дыхательные пути, из-за чего возникают проблемы с дыханием, также у нее большие проблемы с сердечно-сосудистой системой, питается она через специальную трубку.







На данный момент 2-летняя малышка находится в детском хосписе, под пристальным вниманием 12 специалистов. Родители вынуждены были расстаться с ней, так как однажды она едва не задохнулась. Впрочем, они ежедневно навещают ее, чтобы иметь представление о состоянии дочери и ее успехах.


«Ежедневно мы блуждаем в темноте. Врачи сообщили нам, что мандибулоакральная дисплазия бывает двух типов A и B, но наша дочь не попадает ни в одну из этих категорий, ее случай уникален и никогда прежде не встречался. Поэтому доктора не знают, чем нам помочь, и все что нам остается, это просто принять ситуацию», — сообщил отец Ислы в интервью для издания Daily Mail.






Стоит отметить, что вылечить девочку невозможно, поскольку из-за низкого числа больных никакие фармацевтические компании не хотят заниматься разработкой необходимых лекарств.


А вы слышали ранее об Исле? Что думаете о ее судьбе? Пишите в комментариях!






Возможно, вам также будет интересно прочесть:



Мелани Гайдос — самая провокационная модель в мире с редким генетическим заболеванием


Илка Брюль — девушка, которая несмотря на свою особую внешность, стала высокооплачиваемой моделью


Из-за редкой болезни она из красавицы превратилась в «самую уродливую женщину в мире»: история Мэри Энн Вебстер



Источник


Оставить комментарий

    • bowtiesmilelaughingblushsmileyrelaxedsmirk
      heart_eyeskissing_heartkissing_closed_eyesflushedrelievedsatisfiedgrin
      winkstuck_out_tongue_winking_eyestuck_out_tongue_closed_eyesgrinningkissingstuck_out_tonguesleeping
      worriedfrowninganguishedopen_mouthgrimacingconfusedhushed
      expressionlessunamusedsweat_smilesweatdisappointed_relievedwearypensive
      disappointedconfoundedfearfulcold_sweatperseverecrysob
      joyastonishedscreamtired_faceangryragetriumph
      sleepyyummasksunglassesdizzy_faceimpsmiling_imp
      neutral_faceno_mouthinnocent
Кликните на изображение чтобы обновить код, если он неразборчив
Одна необычная поездка Владимира Высоцкого, где родилась песня «Здесь лапы у елей дрожат на весу» 09:31 Воскресенье 0 655 Одна необычная поездка Владимира Высоцкого, где родилась песня «Здесь лапы у елей дрожат на весу» Об этой истории не так много пишут или рассказывают (тем более Высоцкого и Турова давно уж нет в живых), но в ней есть эпизоды, когда Высоцкий был по-настоящему счастлив, те эпизоды как звезды на
Пять рассказов Маркеса, где женщины удивляют самого автора 21:56 Четверг 0 549 Пять рассказов Маркеса, где женщины удивляют самого автора Эти заметки прошу считать моим предложением к фотографам: проведите фотосессии и создайте выставку по ранним рассказам Габриэля Гарсиа Маркеса. Фотографии, отражающие литературу магического реализма
Дом в Железноводске с табличкой о последнем дне жизни Лермонтова. Тот ли это дом? 07:52 Среда 0 973 Дом в Железноводске с табличкой о последнем дне жизни Лермонтова. Тот ли это дом? Если подниматься, то к Лермонтову Эта лестница на фото ведет вас от улицы Ленина к улице Семашко, где есть один Дом под горой Железной. Как утверждает на нем табличка, в доме провел последний день